Nikýskův příběh

Narodil jsem se 26.srpna 2009 jako druhé dvojče v pořadí. Celé maminčino těhotenství vypadalo bezproblémově, do poslední chvíle pracovala, jezdila autem a bylo jí docela dobře, jenom vypadala jako obří velryba :-) ...ten den odpoledne nastoupila do porodnice na plánovaný porod císařským řezem. Na poslední chvíli se pan doktor  rozmyslel a rozhodl se pro přirozený porod. Bylo to neobvyklé a dívalo se na nás hodně lékařů a mediků. Sandřička vylezla celkem bez problémů, ale já jsem se rozhodl obrátit tak, jak jsem neměl a narodil jsem se koncem pánevním, nožičkama napřed a přidušený :-( Najednou byli kolem nás snad všichni lékaři z nemocnice a mně dávali kyslík a další pochoutky - bojoval jsem a přežil. Ze začátku jsem měl " jen" velkou hlavičku, novorozeneckou žloutenku a poporodní obrnu na ručičce. Po propuštění domů vše vypadalo docela dobře.

Po dvou měsících jsem ale musel na kontrolní ultrazvuk mozku, kde zjistili podezření na tenzní ventrikulomegalii (rozšíření mozkových komor, které vzniklo díky tlaku při porodu). Další kontrola byla po měsíci. Ten měsíc maminka proplakala a strávila mnoho bezesných nocí...ovšem po měsíční kontrole jí pan doktor sdělil, že je vše v normálu a já jsem zdravý. Spadl jí kámen ze srdíčka, ale ne nadlouho. Nevyvíjel jsem se, jak jsem měl, Sandra byla daleko víc vepředu a podle lékařů mi pořád nic nebylo. Jen jediná paní doktorka - místní rehabilitační - zastávala názor, že to normální není a že bych měl cvičit. Následovala moje první cesta do Janských lázní. Paní doktorku Koudelovou stále zaráželo, že jsem pozadu a přitom mi kromě oslabení svalů nic není. Poslala mě tedy na magnetickou rezonanci - v celkové anestezii - do hradecké nemocnice, kde našli moji vrozenou vadu - Arnold-Chiariho malformaci ( tonzily mozečku zasahují do páteřního kanálu a znemožňují správný průtok mozkomíšního moku). Následovala konzilia ve fakultní nemocnici, zda operovat či ne. Nejdřív jsme ještě čekali, zda se to vývojem nepoupraví, ale na další MR zjistili, že je to stále na stejné úrovni. V roce 2011 mi tedy na neurochirurgii operovali hlavičku :-( Čtyři hodiny jsme strávil na sále, dalších 14 dní pak s maminkou vleže v nemocnici. 

Doufali jsme, že svítá na lepší časy. Proto se také k operaci přistoupilo...můj vývoj se ale sunul kupředu jen velmi malými krůčky, vrozená vada můj zpomalený vývoj nezpůsobovala. Následovala druhá a třetí cesta do lázní, intenzivní rehabilitace (strašně u toho pláču a nechci spolupracovat), ale žádné velké výsledky nepřinesla. Mám veliký strach a jsem nejistý, nožičky mě neposlouchají, mám velké problémy s rovnováhou a bojím se volného prostoru. Mám tak veliký strach a vůbec nevím, proč - žádný z lékařů to mamince a tatínkovi nikdy nedovedl vysvětlit. Jak rád bych mamince řekl, co mě trápí, nejde mi ale vůbec mluvit - ani ty zpropadené slabiky...neumím smrkat, proto mám hodně časté záněty středního ucha.

Chodím na chirofonetiku do jičínské školky na Větrově, kterou navštěvuje i moje sestřička. Mě ale vloni nevzali, i když jsem měl doporučení k zařazení do kolektivu a všichni říkali, jak by to pro mě bylo dobré. Celý rok každé dopoledne se o mě stará babička, které je už 77 let a dává jí to hodně zabrat. Maminka musí pracovat, abychom mohli zaplatit vše potřebné. Má dokonec dvě práce.Nejhorší je, že to ani letos nevypadá, že by mě vzali, protože mají prý jedno jediné místo. Je to jediná speciální školka a do jiné nemohu :-( Babičku už hodně zmáhám.

Moje celková diagnóza zní: Arnold-Chiariho malformace, DMO, celková svalová hypotonie, autismus, výrazné opoždění motorické i mentální.

Od 1. září roku 2013 jsem konečně začal chodit do školky - na 4 hodiny s asistentkou Marcelkou, která je moc hodná a šikovná. Pracuje pro jednu místní organizaci a asistence nás stojí 70 Kč na hodinu. Ale já jsem ve školce moc rád !

Po léčbě jsem totiž hodně pokročil, už si dokonce začínám hrát s dětmi, chirofonetiku a rehabku mám téměř denně. Moc se snažím a uvidíte - já budu chodit sám - už brzy !!!

S odstupem času je mi dnes pět let. Asistentku ve školce už nemám, protože tuhle službu omezili, ale paní učitelky mě zvládají skvěle. Já totiž CHODÍM !!!!! Díky paní doktorce Augustinové SÁM CHODÍM, HURÁÁÁÁ !!!!! No.....jsem hypotonický autista, pořád nemluvím, ta zpropadená slovíčka, ba ani slabiky mi nejdou a nejdou, ale já se prostě nevzdám. Slyšíte? Stejně jako moje maminka a tatínek budu dál bojovat a stejně, jako jsem vám slíbil to chození, tak vám teď tady slibuju, že jednou řeknu mamce MAMI a ty její slzy stěstí budeme brečet oba dva. TAK !!!!

S dalším odstupem času je mi osm a půl. Chodám do první třídy speciální školy v Jičíně, mám osobní asistentku, bez které nemohu být a také Katku, která si mě vyzedává ze školy a vzorově to se mnou umí. Chodím pěkně, ale pořád jsem 24 hodin na plenkách a mluvit mi nejde.

Ale NEVZDÁM SE, ANI TEĎ NE, TOHO SE NIKDO NEDOČKÁ !!!